Sobrevivencia: Cambiando la forma en que nos vemos a nosotras mismas

La gente está sobreviviendo al cáncer a una tasa nunca antes vista en nuestra historia. En los Estados Unidos, más de 10 millones de nosotros somos sobrevivientes de cáncer, y más del 14 por ciento de esas personas son sobrevivientes de 20 años. Como consecuencia, el fenómeno de ser sobreviviente de cáncer está siendo examinado en una forma distinta, mientras aprendemos a vivir con cáncer como una enfermedad crónica, muy similar a la diabetes o enfermedad cardiaca.

El Instituto Nacional del Cáncer (sigla en inglés, NCI) ha anunciado varias iniciativas importantes después de reconocer la falta de conocimientos de la ciencia de la sobreviviencia. Ha comenzado a patrocinar investigaciones y a asociarse con agencias y organizaciones para trazar la salud y el bienestar de los sobrevivientes de cáncer, con el fin de explorar comportamientos óptimos posteriores al tratamiento y poner más recursos a disposición para entregar los cuidados necesarios. Esperamos conocer los resultados de esos estudios.

Los factores que han llevado a una mayor longevidad incluyen más exámenes de detección temprana, rehabilitación constante y adelantos médicos en el tratamiento. Las implicaciones son enormes para los pacientes y / o sobrevivientes, sus familias, personas que los cuidan y la comunidad médica. Según un artículo del 24 de marzo de 2004 en el Wall Street Journal, l os sobrevivientes de cáncer hoy enfrentan problemas que incluyen el riesgo de recurrencia, disfunción sexual, dificultades de fertilidad, angustia emocional, fatiga, problemas cognitivos y efectos secundarios que podrían presentarse años después del tratamiento. Con estos problemas surge la necesidad de mejores programas y servicios que presten apoyo a largo plazo a estas personas y sus familias.

Mucho queda aún por descubrir respecto a cómo responder ante los problemas de calidad de vida que transcienden la ciencia. Aunque encontrar una cura para el cáncer es de suma importancia, apoyar y tratar a las personas que viven con cáncer está tomando un nuevo cariz. Los centros de salud y hospitales de oncológicos se están enfocando en los sobrevivientes de cáncer al realizar investigaciones, ofrecer grupos de apoyo, medicina alternativa o integrativa, consejería y otros programas que tienen un impacto positivo en la calidad de vida. En relación a las sobrevivientes de cáncer de mama, por ejemplo, el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, N.Y., se enfoca en tres "problemas cruciales de la calidad de vida": linfedema, menopausia prematura y salud sexual después del tratamiento de cáncer de mama.

Los problemas espirituales son otra área que merece atención. ¿Cómo le hace uno frente a la duda y el temor que podría sentirse diariamente, o que están muy cerca de la superficie? ¿Puede el hecho de ser parte de una comunidad de sobrevivientes aumentar el propio sentido de propósito y bienestar? La comunidad médica, organizaciones y aún personas individuales están abordando estas preguntas.

¿Qué quiere decir ser un sobreviviente?

Estamos recién comenzando a entender lo que significa ser un sobreviviente, tanto a largo como a corto plazo. La Fundación Lance Armstrong define a un sobreviviente de cáncer como "Cualquier persona que está viviendo con una historia de cáncer. Esto incluye a los sobrevivientes que acaban de ser diagnosticados, así como a los sobrevivientes de mucho tiempo." Para algunos, los familiares y personas que cuidan de los enfermos están incluidos en este grupo.

Las preguntas siguientes pueden dar a personas y grupos un punto de partida para hablar sobre la sobrevivencia:

. ¿Qué define a un sobreviviente?

. ¿Es uno sobreviviente sólo si está libre de la enfermedad?

. ¿Cuál es el impacto en la salud de ser un sobreviviente de cáncer a largo plazo?

. ¿Cuál es el costo de ser sobreviviente-física, emocional, espiritual y económicamente?

. ¿Está nuestro sistema de atención médica preparado para manejar el número creciente de personas afectadas por cáncer, y el tratamiento y seguimiento necesarios para una vida de calidad?

. ¿Cómo se evalúa el bienestar de un sobreviviente? ¿Cómo lo comparamos con el bienestar de otras personas con enfermedades crónicas?

A algunas personas que han sido diagnosticadas con cáncer no les gusta ni se identifican con la palabra "sobreviviente" porque están "libres de cáncer" y no se ven a sí mismas como sobrevivientes de cáncer. Por el contrario, desean formas distintas para definirse a sí mismos y a sus vidas. Para otros, la palabra parece inapropiado porque lo asocian con el sobrevivir a una violación o el Holocausto.

Lo que queda claro es que se debe dar más énfasis y asignar más recursos para identificar qué implica la sobrevivencia. Debido a que millones de familias incluyen por lo menos una persona que ha sido diagnosticada con cáncer, es vital poner en acción mayores esfuerzos para cuidad y comprender a aquellos que han sido afectados por la enfermedad.

Los sobrevivientes necesitan más recursos - económicos, emocionales, de información y de apoyo.

Necesitan atención de seguimiento completa, manejo de los síntomas, apoyo espiritual y emocional. Necesitan más información acerca de cómo adoptar y mantener estilos de vida saludables, así como sobre lo que constituye una atención óptima. Necesitan además más investigaciones acerca de los efectos del tratamiento.

Además, los sobrevivientes de las comunidades de bajos recursos necesitan más atención médica para el cáncer. Los sobrevivientes hablan de sus deseos de un sistema de atención médica de nuestro país que ofrezca seguro a las docenas de millones que no lo tienen, y mejor cobertura para aquellos que sí tienen seguro. En su lucha para ayudar a satisfacer esa necesidad, el Instituto Nacional del Cáncer está ampliando sus investigaciones para abordar los problemas del cáncer en las comunidades de sobrevivientes subrepresentados y de bajos recursos.

Debido a que el cáncer de mama avanzado está comenzando a ser tratado como una enfermedad crónica en lugar de una que debe ser "curada," las sobrevivientes a largo plazo pueden esperar ver más servicios especializados que abordan sus necesidades en particular. El debate acerca de lo que realmente significa la sobrevivencia todavía no se ha resuelto, y es posible que nunca lo sea, pero la persistencia de las discusiones asegurará que sigan mejorando los avances de la atención y cuidados a largo plazo.